Маленький Владиславчик слабне на очах. Дитину врятує лише один укол, вартість якого понад 2 мільйони доларів. Допоможімо хлопчику!

БУДЬМО МИЛОСЕРДНИМИ!

Маленький Владиславчик слабне на очах. Дитину врятує лише один укол, вартість якого понад 2 мільйони доларів.

Владиславу Камінному 11 місяців. Він єдина і дуже довгоочікувана дитина в сім’ї. Наприкінці листопада минулого року Владусеві поставили діагноз СМА 2 типу - спінальна м’язова атрофія. Хлопчик не може повзати, не має опори в ніжках. Він не може самостійно сидіти, чи, навіть, перевернутись. А найгірше те, що захворювання прогресує і щодня Владислав стає все слабшим. Без лікування, з часом, він може втратити здатність їсти, ковтати та, навіть, дихати.

Донедавна ця недуга вважалась невиліковною. Тепер у Владиславчика з’явився шанс на нормальне життя. Єдиним способом врятувати життя хлопчика є одноразове введення препарату «ZOLGENSMA», який зупиняє розвиток хвороби назавжди. Проте вартість цих ліків надто висока - понад 2 мільйони доларів.

25 листопада батьки Владислава, Віка та Вадим, відкрили благодійний збір коштів на порятунок життя свого сина. Згодом створили благодійний фонд «Зроби для мене диво». Зараз десятки волонтерів по всій Україні ведуть активну роботу по залученню коштів: влаштовують благодійні ярмарки, організовують збори на концертах, ведуть активну онлайн роботу у соцмережах, влаштовують власні благодійні події та акції, звертаються по допомогу до підприємців та залучають ЗМІ.

Проте, попри всі намагання, батьки та волонтери можуть не встигнути. Існують обмеження щодо введення уколу ZOLGENSMA. Препарат дозволено застосовувати дітям віком до 2 років та з масою тіла не більше 13,5 кг.

Батьки Владислава звертаються по допомогу до всіх небайдужих. Допоможіть дитині повірити у Диво! Долучіться до збору, важливий будь-який внесок!

Реквізити для допомоги:

ПриватБанк
5168 7451 1534 7285
Камінний Вадим Петрович (тато)

4731 2196 4372 1792 (visa)
Андрюк Віка Георгіївна (мама)

5168 7574 3063 6623 (mastercard)
Андрюк Віка Георгіївна (мама)

Ощадбанк
4790729933795726
Андрюк Віка Георгіївна (мама)

Monobank
4441114413682111
Андрюк Віка Георгіївна (мама)

ПриватБанк (долар)
4731 2196 4372 1594
Андрюк Віка Георгіївна (мама)

EUR IBAN
UA 713052990262076400915240047
SWIFT CODE: PBANUA2X
VIKA ANDRIUK

USD IBAN
UA 303052990262056400915239748
SWIFT CODE: PBANUA2X

Реквізити для переказів з закордону:

PayPal: [email protected]
Svitlana Kolopai

GoFundMe: https://gofund.me/2ebe18ec

Сторінки у соцмережах:

https://m.facebook.com/Help_Vladyslav_sma-105209252013530/
https://instagram.com/help_vladyslav_sma?utm_medium=copy_link

*****

Добрий день!

Мене звати Ольга Пижова, я волонтер благодійного збору коштів на лікування Владислава Камінного. Дуже прошу вас прочитати цей лист до кінця.

Звертаюся до Вас від імені батьків Владиславчика, Віки та Вадима. Наприкінці листопада 2021 року хлопчику діагностували складне генетичне захворювання – СМА (спінальна м’язова атрофія) 2 типу. Ця недуга призводить до атрофії м’язів і є причиною номер один дитячої смертності у світі. Без лікування дитина поступово втрачає здатність рухатись, їсти, ковтати та дихати.

Єдиним шансом врятувати життя Владиславчика, є одноразове введення препарату генної терапії «ZOLGENSMA», який назавжди зупиняє розвиток хвороби.

На сьогодні, лікарі дають дуже хороший прогноз на одужання. Проте, є два «але»: час грає проти нас. Хвороба прогресує, а лікування актуальне лише до 2-річного віку. Друга, не менш вагома проблема, – це вартість лікування препаратом Zolgensma , яка становить понад 2 млн. доларів.

Збір коштів для порятунку Владислава розпочався 25 листопада і широко висвітлюється на наших сторінках у соціальних мережах

https://m.facebook.com/Help_Vladyslav_sma-105209252013530/

https://instagram.com/help_vladyslav_sma?utm_medium=copy_link

Для залучення коштів ми влаштовуємо благодійні ярмарки, організовуємо збори на концертах, ведемо активну онлайн роботу у соцмережах, влаштовуємо власні події, звертаємось до підприємців та залучаємо ЗМІ.

Проте, попри всі намагання, ми можемо не встигнути. Ми дуже потребуємо розголосу. Важливо, щоб якомога більше людей довідалось про нашу біду та долучилось до збору. Тому, від імені батьків Владуся та усіх волонтерів збору, ми звертаємось до вас із проханням про інформаційну підтримку та допомогу в поширенні інформації про історію Владислава та про компанію збору коштів на його лікування!

До листа додаю перелік документів, які підтверджують діагноз Владислава Камінного, копію свідоцтва про народження, реквізити для збору коштів, посилання на ЗМІ,які нас уже підтримали. У нас є всі необхідні матеріали (прес релізи, відеоролик, аудіо ролики). Ми готові відповісти на всі запитання та надати будь-яку додаткову інформацію. Разом з тим, ви завжди можете поспілкуватись безпосередньо з мамою Владиславчика.

Допоможіть врятувати життя дитини! Давайте зробимо Диво для Владуся!

Наперед вдячні за допомогу!!

PS.Це посилання на tap link - тут зручно копіювати реквізити для оплати; є всі документи, що підтверджують діагноз; посилання на сторінки на сторінки в соц мережах; лінк на приєднання до групи волонтерів

https://taplink.cc/help_vladyslav_sma

Довідка про хворобу:

Спінальна м'язова атрофія (СМА) — рідкісне нервово-м'язове захворювання, що призводить до атрофії м’язів у немовлят та маленьких дітей. Внаслідок чого з’являються проблеми з ходьбою, ковтанням та диханням. Це генетичне захворювання, спричинене мутацією гена, що відповідає за розвиток нервової системи, нервові збудники та рухову активність організму. 1 із 40 людей на планеті є носієм гену СМА, не підозрюючи цього. Це пан-етнічне захворювання, для якого не має значення стать людини та колір її шкіри. Якщо обоє батьків дитини є носіями СМА гену, то при кожній окремій вагітності імовірність народження хворої дитини становить 25%. Залежно від важкості перебігу захворювання, появи перших симптомів та тривалості життя розрізняють чотири типи захворювання. СМА – одна з найпоширеніших причин дитячої смертності. Зазвичай, лише з появою перших симптомів (погана рухова активність, нетримання голівки, нездатність перевертатись чи сидіти) батьки та лікарі починають пошук їх причини. При підозрі на СМА призначають генетичний аналіз крові маленького пацієнта. У США та низці європейських країн існує практика неонатального скринінгу немовлят на СМА. Це дозволяє виграти у недуги час та якнайшвидше розпочати лікування. Донедавна ця страшна хвороба вважалась невиліковною. Але в травні 2019 U.S. Food and Drug Administration схвалила препарат Zolgensma для генної терапії пацієнтів віком до 2 років. Розробка цього препарату тривала 10 років. На сьогодні Zolgensma вважається найдорожчими ліками у світі.

Засоби масової інформації, які допомогли з медіа підтримкою щодо хвороби Владислава Камінного та термінового збору коштів на укол Золгенсма.

Телеканал Чернівці 25.01.2022 року програма новин - Чернівецький репортер (https://www.youtube.com/watch?v=1MO42VYeCEM) та сторінка Facebook (https://www.facebook.com/mtrkchernivtsi/videos/616168252806012)

Телеканал ТВА 13 січня 2022 року програма Новин (https://www.facebook.com/100018418782980/videos/268542295371192)

Інформаційно-аналітичне видання Zaxid.Net –28.01.2022 публікація (https://zaxid.net/mer_chernivtsiv_viddav_zarplatu_na_likuvannya_hlopchika_zi_sma_n1534676)

Zaxid.Net.tv – 30.12.2021року програма Львів.Про головне–(https://www.facebook.com/watch/?v=605982327346231)

Канал 1+1 20.12.2021 року програма новин ТСН (https://www.facebook.com/105209252013530/videos/636294861049453)

Львівське видання Твоє місто 14.01.2022 року. Публікація (https://tvoemisto.tv/news/lvivyan_klychut_na_blagodiynyy_vertep_zadlya_poryatunku_10misyachnogo_hlopchyka_zi_sma_126831.html)

Довідка про ліки Zolgensma

ZOLGENSMA® (onasemnogene abeparvovec-xioi) - перший препарат генної терапії призначений для лікування дітей, віком до 2-х років. Препарат вводиться одноразово як внутрішньовенна інфузія тривалістю 60 хвилин. Принцип роботи препарату можна описати, як заміну пошкодженого чи відсутнього гена SMN1, який і викликає спінальну м’язову атрофію (СМА), на його функціональну копію.
Zolgensma було затверджено для лікування US Food and Drug Administration (FDA) у травні 2019 року. Розробка препарату тривала більше 10 років. За цей час компанія змогла розширити програму клінічних досліджень препарату з першого дослідження в одному медичному центрі до шести досліджень більш ніж в 20 центрах у США, щоб провести ліцензування технологій, розробити виробничий процес, побудувати виробничий майданчик, відповідний вимогам правил виробництва і контролю якості лікарських засобів FDA. У 2018 році Novartis опублікувала економічний аналіз, який показав, що десятирічні витрати на лікування рідкісних захворювань постійної терапією, включаючи СМА, коливаються від двох до п'яти мільйонів доларів, а виробництво Золгенсма буде економічно вигідним при вартості до 4-5 мільйонів доларів для 1-го типу СМА. Згодом, ціну на препарат було знижено та зафіксовано.
Від моменту, коли препарат почали застосовувати для терапії хворих на СМА діток до 2-х років, лікування отримали більш, ніж 1600 маленьких пацієнтів.